L’associazione di promozione sociale HOPE nasce per dare un senso concreto alla parola speranza (hope in inglese) in particolare per chi è affetto da malattie neurologiche e psichiatriche croniche e per la sua “comunità di cura”, ossia tutti coloro che circondano la Persona “malata”: familiari, caregiver, amici, medici, operatori sanitari, ecc.

L’associazione HOPE è nata da una “comunità di base”, un collettivo culturale e creativo di Persone con il Parkinson e dei loro caregiver che ha elaborato, nella propria pratica dal basso, ispirata alla medicina personalizzata e partecipativa, una serie di esperienze e di attività che li ha spinti a rivoluzionare il rapporto con la malattia. Rivoluzionare nel senso di ritornare a qualcosa che si è perso, vale a dire la profonda essenza del nostro essere umani. È per questo che la parola HOPE nasce come acronimo di “Humanity On Planet Earth”, ossia l’Umanità sul Pianeta Terra, qualcosa che abbiamo a disposizione, ma dalla quale ci siamo allontanati sempre di più, nel corso della nostra storia, fino a questi nostri giorni attuali, in cui siamo giunti a una sempre maggiore disumanizzazione, perdendo contatto con noi stessi, con l’altro, con la natura.

SPERANZA per noi significa ritorno, riparazione, riconnessione alla nostra comune umanità. Non è una operazione nostalgica, un tentativo di tornare a un passato idilliaco, ma al contrario un appello a costruire un futuro di piccole e grandi “rivoluzioni” personali e collettive. Vogliamo prenderci le nostre responsabilità, prenderci cura di noi stessi, degli altri, del pianeta in cui viviamo: non crediamo nella fuga, di qualsiasi genere sia, la colonizzazione di altri pianeti, l’affidamento acritico delle scelte cruciali alle macchine o del nostro destino a leader che perseguono obiettivi personali, incuranti delle sofferenze inflitte ai loro simili, agli esseri senzienti e alla Terra.

In questo Manifesto dei Principi e degli Intenti di HOPE elenchiamo gli ideali che ci ispirano e soprattutto le pratiche sociali che abbiamo trascurato e alle quali intendiamo fare ritorno.

Partiamo dalla nostra sofferenza per farne uno strumento di costruzione di felicità per chiunque incontriamo sulla nostra strada.

PRINCIPI ISPIRATORI

• L’attività sociale è la medicina più potente che esiste. I dati scientifici confermano, se ce ne fosse bisogno, ciò che già sappiamo, ossia che siamo esseri sociali e che coltivare questo aspetto della nostra umanità è fondamentale per mantenerci in salute e per curarci quando ci ammaliamo.
• Il ritorno alle arti, al movimento, alla natura, al volontariato nelle organizzazioni della società civile è la medicina per pazienti di tutte le età: la salute sociale è un elemento fondamentale del benessere fisico e mentale di ogni essere umano, quello che ci permette di affrontare le malattie della modernità, prima di tutte la pandemia della solitudine.
• Tornare a noi stessi, ricordarci chi siamo è la chiave di volta di questo nostro impegno a essere, a far parte del tutto, microcosmi che non possono vivere senza essere in relazione gli uni con gli altri, oltre che con il macrocosmo di cui siamo specchi meravigliosi. Con molti altri esseri umani, di ogni etnia, religione e credo politico, aspiriamo a un nuovo umanesimo in cui scienza e poesia non possono esistere senza prendersi a braccetto e sostenersi l’una con l’altra.

AZIONI E PRATICHE

Non chiediamo alle persone che scelgono di camminare insieme a noi di aderire a principi etici, religiosi, spirituali o filosofici prefabbricati e, al contrario, desideriamo ispirarci alle idee che ci propongono, adottando un atteggiamento di ascolto attivo, di superamento del nostro ego limitato, di apprendimento curioso ed entusiastico, caloroso e appassionato.

Ci interessano le azioni e le pratiche, prima ancora delle teorie e delle ideologie. Quelle che proponiamo in questo Manifesto dei Principi e degli Intenti di HOPE sono attività che già conduciamo o che intendiamo condurre insieme, in un’ottica comunitaria, con gli occhi e il cuore aperti.

• Creazione di un Centro di produzione culturale, animato dall’intento di coltivare la creatività e la conoscenza delle Persone fragili e vulnerabili
• Creazione di una Radio web animata e gestita da persone con disturbi neurologici e psichiatrici (progetto NeuroRadioWeb)
• Organizzazione di laboratori urbani e rurali dedicati alla musicarterapia per Persone fragili e vulnerabili, ma aperti a tutti e tutte
• Collaborazione all’apertura di Case per Persone fragili e vulnerabili in cui attivare forme di cohousing e coworking che rispettino la dignità delle Persone (progetto ParkinsHome)

Per perseguire gli obiettivi di HOPE intendiamo:

organizzarci, cercando finanziamenti e collaborazioni, costruendo ponti con le altre realtà della società civile;

istruirci costruendo insieme conoscenza, aprendo le nostre menti oltre i confini ristretti del nostro Io, della nostra comunità, del nostro Paese;

impegnarci diventando promotori di consapevolezza, attivisti della speranza.

Roma, 29 gennaio 2025

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Riferimenti

Can social activity be a form of medicine?

https://greatergood.berkeley.edu/article/item/can_social_activity_be_a_form_of_medicine

Julia Hotz, The connection cure: the prescriptive power of movement, nature, art, service and belonging https://www.amazon.com/Connection-Cure-Prescriptive-Movement-Belonging

Stefania Guerra Lisi, Concetti e principi della globalità dei linguaggi https://www.disciplinaglobalitadeilinguaggi.it/concetti-e-principi/

I sogni senza limiti di Alex Langer https://www.internazionale.it/opinione/franco-lorenzoni-2/2015/07/02/alexander-langer

Marina A Noordegraaf, Sanne W van den Berg, Bastiaan R Bloem, Hopamine as Personalized Medicine for Persons with Parkinson’s Disease

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36806516/